„Oamenii veneau precum la piață să-și aleagă copiii”. Este una dintre cele mai dure amintiri ale lui Andrei, unul dintre copiii infectați cu HIV în spitalele României în anii ’90. Într-un interviu acordat News.ro, acesta vorbește despre abandon, stigmatizare și viața trăită cu o boală care încă sperie societatea.

Andrei, din Cluj-Napoca, adult în vârstă de 31 de ani acum, este unul dintre copiii care au făcut parte din ceea ce medicii au numit în anii 90 “cohorta”, un accident epidemiologic unic în lume. Este vorba despre o generaţie întreagă de copii care, spre sfârşitul anilor 80 şi începutul anilor 90 s-au infectat cu HIV în spitale. În acea perioadă, sângele destinat transfuziilor nu era testat pentru HIV, iar în spitale nu exista instrumentar de unică folosinţă. Despre această afecţiune se ştia puţin, iar lipsa tratamentelor de specialitate, la început, a dus la moartea multora dintre copiii infectaţi atunci. 13.000 de copii au fost infectați cu HIV în spitalele din România, între 1988 şi 1992. În jur de jumătate dintre dintre ei au răzbit până astăzi şi au reuşit să-şi croiască un destin, dincolo de boală.

Astăzi infecţia cu HIV/SIDA este o boală cronică, ţinută în frâu doar cu o singură pastilă pe zi. Rata de supravieţuire a pacienţilor a crescut semnificativ faţă de perioada de început. Conform datelor oficiale, în România sunt în acest moment luaţi în evidenţă în jur de 16.000 de pacienţi. Este posibil însă ca acest număr să fie mai mare, tocmai pentru că nu se face testare în toate spitalele sau în rândul tuturor consumatorilor de droguri, de exemplu.

Andrei a povestit pe larg, în exclusivitate pentru News.ro, despre drumul său, din clipa în care a fost abandonat de părinţi în spital şi până în momentul în care a reuşit să-şi întemeieze propria familie. Copil de vârstă mică fiind, a fost abandonat în spitalul Matei Balş. Câteva sute de copii cu HIV erau internaţi acolo, în acea perioadă, spune Andrei. A fost luat în grijă de un asistent maternal, aşa a ieşit din spital. A primit astfel o şansă la o viaţă normală. În timp, a ajuns de la un pumn de pastile la una singură pe zi, evoluţie pe care cu greu o crede posibilă şi în ziua de astăzi. Pe lângă boală, însă, a luptat şi luptă cu discriminarea, cu stigmatul venit din partea multora dintre cei pe care i-a cunoscut în viaţă. Este una dintre cele mai grele lupte pentru Andrei.

„Oamenii se fereau de mine și nu înțelegeam de ce”

“A fost foarte greu pentru că nu înţelegeam de ce oamenii se feresc de mine. Tot încercam să găsesc informaţii, ce înseamnă HIV”

“A fost destul de greu, am fost abandonat în spital, la Bucureşti, la ”Matei Balş”, ulterior o famile m-a luat în îngrijirea ei şi mi-a dat o şansă la viaţă, a fost destul de greu pentru mine în incluziunea socială, în ceea ce priveşte integrarea mea în şcoală, în clasa I pentru că grădiniţa mai mult am petrecut-o în spital decât acasă. În primul an de gimnaziu am văzut prima dată reacţia societăţii în ceea ce priveşte infecţia cu HIV.

A fost foarte greu pentru mine pentru că nu înţelegeam de ce oamenii se feresc de mine, nu înţelegeam de ce oamenii nu mănâncă din acelaşi tacâm, iar mama socială care m-a luat în grijă mi-a spus că oamenii nu înţeleg cu adevărat problema şi că, cumva, trebuie să acceptăm realitatea.

Până în clasa a opta a durat toat minunea asta, şi tot încercam să găsesc informaţii, ce înseamnă HIV şi nu le găseam, pentru că la vremea respectivnă nu era atâta informaţie.

„Nu ai ce să cauți în clasa asta”

Când am ajuns la liceu, la fel, am fost respins de colegi, de anumiţi profesori: ”Nu ai ce să cauţi în clasa asta, că ne poţi îmbolnăvi pe toţi”. Începuturile au fost destul de dificile până când, uşor, uşor mi-am luat informaţiile necesare şi chiar m-am întrebat de ce a trebuit să păţesc astfel de lucruri şi de ce trebuie eu să iau atâtea medicamente pentru că la vremea respectivă medicamentele erau undeva la 20 de pastile pe zi.

O întrebam pe mama care m-a luat în grijă de ce trebuie să iau atâtea pastile, ea mi-a spus că trebuie să iau pentru ficat, în contextul în care mă gândeam, chiar nu-mi trece ficatul? Mi-a spus uşor, uşor, la 14 ani mi-a spus că eu sunt seropozitiv. Şi atunci a fost şocul vieţii mele, nu mi-a venit să cred, şi am zis că de ce mi se întâmplă mie lucrurile acelea, cu ce am greşit, şi apoi am înţeles de ce oamenii cumva m-au rejectat de-a lungul timpului”, a rememorat Andrei.

Copilăria printre „paturi reci” de la Matei Balș

Amintiri din spital: “Activităţi, paturi reci, totul gri”. Medicii şi personalul de îngrijire au făcut diferenţa, spune Andrei. Zeci de copii erau internaţi pe secţie, alături de el, spune tânărul. Spera ca o familie să-l ia acasă. Şansa lui a venit din partea unei asistente maternale care i-a schimbat viaţa. Nu suporta gândul că Andrei ar putea ajunge într-un orfelinat.

“Am stat un an de zile practic în spital, asistentele, doctorii făceau parte cumva din viaţa noastră, ca o familie, întotdeauna am apreciat şi am stimat cadrele medicale, chiar şi infirmierele din spital ne-au fost ca şi bunicuţe, să le spun aşa, şi cumva gândul că poate voi fi luat vreodată de cineva şi voi avea o viaţă nouă, faţă de restul copiilor care, din păcate, nu au mai avut şansa să primească o viaţă nouă.

A fost aşa, cu activităţi, paturi reci, totul gri, niciodată nu a fost o viaţă frumoasă în spital şi în general nu e o viaţă frumoasă în spital, că în momentul în care ajungi în spital singurul lucru e nădejdea lui Dumnezeu, dacă mai scapi sau nu.

“Oamenii veneau precum la piaţă, să-şi alegă copiii. Care sunt cei mai frumoşi, care mai drăguţi, cam aşa se mergea la vremea respectivă”

Cred că eram 800 de copii, cred. Cel puţin pe secţia unde eram eu eram undeva la 70-80 de copii, eram destul de mulţi.

Oamenii veneau precum la piaţă, să-şi alegă copiii. Care sunt cei mai frumoşi, care mai drăguţi, care sunt cu o anumită etnie, cam aşa se mergea la vremea respectivă. Cei mai frumoşi şi bucălaţi erau luaţi în braţe şi li se schimba viaţa. Asta s-a întâmplat în ziua respectivă cu mine.

Am ajuns într-o familie în Cluj şi de acolo cumva s-a schimbat viaţa mea şi acum sunt foarte bucuros că îi am pe ei, amândoi trăiesc şi mă bucur de ei, ei la rândul lor se bucură de nepotul lor, avem un băieţel, am fost mai precoce ca să zic aşa că am zis…chiar îmi doresc şi eu să am propria mea familie. Încă stăm cu chirie, dar suntem optimişti”, a spus Andrei.

De la zeci de pastile luate zilnic, la una singură. Andrei este bucuros că ştiinţa i-a luat povara tratamentelor greu de suportat. “Unii au luat şi câte 20 pe zi, 10 dimineaţa şi 10 seara şi nu mai spun de siropurile care erau insuportabile”

De la 20 de pastile pe zi la una singură

“Lucurile au evoluat foarte mult în medicină, să ajungi să iei doar o pastilă pe zi, personal nu credeam că o să ajung în perioada asta, să iau o pastilă pe zi, lucru care a uşurat foarte mult, şi activitatea, şi viaţa de zi cu zi, gândiţi-vă că, să ajungi seara să iei numai o pastilă pe zi, ca şi un paracetamol, de exemplu, este ceva extraordinar, nu m-am aşteptat să evolueze atât medicina, dar şi medicii şi-au dorit schimbarea asta pentru că prin medici şi prin dorinţa pacienţilor cumva să vină schimbarea de a nu mai lua atâtea pastile.

Gândiţi-vă că noi, ani de zile, am luat câte 12 pe zi, unii au luat şi câte 20 pe zi, 10 dimineaţa şi 10 seara şi nu mai spun de siropurile care erau insuportabile. Medicii au făcut tot posibilul ca noi să ne putem bucura de o pastilă pe zi, e un lucru pe care nu ştiu dacă vreodată l-aş fi gândit”, a explicat Andrei.

Andrei încă nu i-a dezvăluit copilului său boala pe care o are. Îi este teamă. Spune că trăieşte încă într-o societate care judecă greşit. Mulţi pacienţi ajung să nu mai divulge diagnosticul, inclusiv la locul de muncă. Andrei îşi doreşte cel mai mult şansă la egalitate, pentru toţi oamenii, nu numai pentru cei cu HIV. „Au trecut aproape 36 de ani de la debutul în România, al infecţiei cu HIV şi încă avem mari probleme la locul de muncă”

Teama care nu dispare nici după 36 de ani

“Copilul mă întreabă ”Ce iei, tati, în fiecare zi?”. Nu i-am spus, nici acum, mi-e teamă. Au trecut aproape 36 de ani de la debutul în România al infecţiei cu HIV şi încă avem mari probleme la locul de muncă, te întreabă, de ce, cum, cine, află pe diverse site-uri anumite lucruri, nici măcar la locul de muncă nu poţi să fii sigur că vei avea locul acela de muncă. Prefer să nu mai spun şi să-mi iau liberele conform legii, cele 21 de zile prevăzute în contract şi să-mi iau medicamentele lună de lună. Medicii au mai făcut ajustări, eforturi în care să ne dea pe două luni de zile, ca să nu mai venim lună de lună, au mai fost situaţii în care s-au dat şi pe trei luni, în ideea să diminueze riscul, pe lângă cel al abandonului la locul de muncă, nu în sensul că vrei tu să pleci, şi riscurile astea de a pierde locul de muncă nejustificat. Pentru că, dacă eşti în perioada de probă, dau un exemplu, situaţia se complică. Pentru că, atunci, în perioada de probă multe lucruri nu sunt justificate şi atunci tu poţi să fii dat afară. S-au mai schimbat nişte lucruri de atunci şi acum chiar dacă eşti în perioada de probă şi lucrurile ţi-au fost lezate de stigmatizare şi discriminare, locul acela de muncă poate deveni unul permanent.

Îmi amintesc, aveam vreo doi ani cred, îmi amintesc o doctoră mai slăbuţă un pic, cu părul vâlvoi, dumneai spunea că totul va fi bine, acestea eau cuvintele pe care mi le-am întipărit în minte, mă agăţam de treaba asta, că o să fie bine cândva. Am mai venit în Bucureşti chiar la dumneaei şi m-am bucurat de prezenţa dumneaei, de modul în care dânsa gestionează situaţia aici în Bucureşti şi chiar şi la Cluj, nu au fost probleme să spună „Nu te ajut”.

Trebuie să fim încrezători, trăim într-o lume nebună, instabilitatea, din toate punctele de vedere creează mari îngrijorări şi din punctul acesta de vedere, nu aveam noi destule îngrijorări în trecut. Doresc şansă la egalitate, ăsta e mesajul meu, şansă la egalitate, să fim toţi, la fel ca toată lumea, pentru că nu ne diferenţiază cu absolut nimic, e adevărat, poate singura diferenţă este în cazul copiilor din centrele de plasament sau poate din organizaţii non guvernamentale, comportamentul e un pic diferit faţă de o persoană care este luată în îngrijire, ca asistent maternal, mama mea asta a fost, asistent maternal, şi a zis ”Să-l iau ca să-l cresc şi să fie bine, să-I iau şi să nu ajungă pe mâna statului”. Probabil că ea ştia la vremea respectivă că orfelinatele din România nu erau cea mai bună opţiune.

Îmi doresc să fim uniţi, să fie şansă la egalitate pentru toate categoriile, nu numai pentru HIV, ăsta este mesajul meu. În viaţă oricare dintre noi poate fi în această situaţie”, a explicat, sub protecţia anonimatului, pentru News.ro Andrei, pacient cu HIV.