Stai conectat...

DIVERSE

Apel în sprijinul pacienților cu neurofibromatoză de tip 1: diagnostic fără întârzieri, tratament fără întreruperi!

Publicat

la

Neurofibromatoza de tip 1 este o boală genetică rară, cu manifestări complexe și evoluție pe tot parcursul vieții. Pentru mulți pacienți, totul începe în copilărie, dar boala nu se oprește la 18 ani. Tocmai de aceea, una dintre cele mai mari provocări nu este doar stabilirea diagnosticului, ci și păstrarea unei îngrijiri constante, fără întreruperi, pe tot parcursul vieții.

În spatele fiecărui diagnostic există un copil, un adolescent, un adult și o familie care au nevoie de claritate, de îndrumare și de încrederea că nu vor fi nevoiți să o ia de la capăt la fiecare schimbare de etapă. În cazul NF1, fiecare întârziere în diagnostic poate însemna timp pierdut până la evaluarea corectă și până la intervenția potrivită. La fel, fiecare întrerupere a tratamentului sau a monitorizării poate face parcursul pacientului și mai dificil.

Această realitate se regăsește și în cazul altor boli rare neurologice, unde drumul până la diagnostic este adesea lung, iar îngrijirea poate deveni fragmentată. La nivel european, tot mai multe inițiative pun accent pe scurtarea drumului până la diagnostic pentru patologiile rare neurologice, precum neurofibromatoza de tip1, pe colaborarea între specialități și pe continuitatea îngrijirii, mai ales în momentele de tranziție de la medicina pediatrică la cea a adultului.

Profesor Universitar Doctor Dafin Mureșanu, Președinte European Federation of Neurorehabilitation Societies, subliniază că, în cazul bolilor rare neurologice, provocarea nu este doar stabilirea unui diagnostic corect, ci și felul în care pacientul este preluat mai departe în sistemul de sănătate.
În bolile rare neurologice, diagnosticul corect și pus cât mai devreme este esențial. Dar la fel de important este ce urmează după diagnostic: cum are acces pacientul la specialiștii de care are nevoie, cum este urmărit în timp și cum evităm ca parcursul său medical să fie fragmentat.”

Profesor Doctorul Mureșanu amintește și rolul inițiativelor care încearcă să aducă împreună medicii, centrele clinice, organizațiile de pacienți și instituțiile relevante, pentru a îmbunătăți îngrijirea pacienților cu boli rare neurologice. În acest context, Rare Neuro Alliance este o inițiativă care pune accent pe un diagnostic mai rapid, acces mai clar la expertiză și o mai bună continuitate a îngrijirii. „Rare Neuro Alliance pornește de la o nevoie reală: aceea de a scurta drumul până la diagnostic și de a face mai clar parcursul pacientului după acest moment. Pentru pacienții cu boli rare neurologice, accesul la expertiză, colaborarea dintre specialiști și continuitatea îngrijirii pot face o diferență majoră.”

Din perspectiva geneticii și a organizării traseului pacientului, Profesor Universitar Doctor Maria Puiu coordonator Centrul de Medicină Genomică din cadrul Institutului de Cercetare-Dezvoltare în Genomică – atrage atenția că timpul până la diagnosticul corect rămâne o miză decisivă.

Prioritatea nu este doar stabilirea diagnosticului corect, ci și rapiditatea cu care pacientul beneficiază de expertiza potrivită și tratamentul adecvat. Cu cât diagnosticul este pus mai devreme și pacientul ajunge mai repede la specialistul potrivit, cu atât cresc șansele unui parcurs medical mai bun.” Profesor Doctor Maria Puiu subliniază și nevoia unei legături mai bune între centrele de expertiză și serviciile medicale din teritoriu: „Pacientul trebuie să poată fi identificat mai devreme și îndrumat mai eficient. Asta înseamnă mecanisme clare de referire, colaborare între nivelurile de asistență și un sistem în care informația circulă mai bine în beneficiul pacientului.”

Pentru pacienții cu neurofibromatoză de tip 1, diagnosticul este începutul unei relații de lungă durată cu sistemul medical. Profesor Universitar Doctor Dana Craiu – coordonatorul Secției de Neurologie Pediatrică din cadrul Spitalului de Psihiatrie Alexandru Obregia din București- subliniază că îngrijirea trebuie privită ca un continuum: „Neurofibromatoza de tip 1 este o boală cu care pacientul trăiește toată viața. De aceea, diagnosticul timpuriu este foarte important, dar la fel de important este să construim un traseu de îngrijire care să rămână alături de pacient, pe măsură ce acesta crește.”

De asemenea, Profesor Doctor Dana Craiu atrage atenția asupra unuia dintre cele mai sensibile momente din parcursul pacientului: trecerea de la serviciile de neurologie pediatrică la serviciile medicale pentru adulți: „La 18 ani, pacientul nu ar trebui să simtă că începe de la zero. Este nevoie de o punte solidă între serviciile neurologice pediatrice și cele pentru adulți. Continuitatea tratamentului și a monitorizării nu sunt doar detalii administrative ci și o condiție esențială pentru rezultate clinice optime. În felul acesta pacientul cu NF1 se simte înțeles și sprijinit într-un moment major de schimbare.”

Aceeași idee este susținută și de Profesor Universitar Doctor Raluca Teleanu – coordonatoarea Secției de Neurologie Pediatrică din cadrul Spitalul Clinic de Copii „Dr.V.Gomoiu” București

care subliniază că nevoile medicale ale pacientului se schimbă în timp, dar nevoia de continuitate rămâne aceeași: „În NF1, fiecare etapă a vieții aduce nevoi diferite, dar nevoia de continuitate rămâne aceeași. Pacientul are nevoie de îngrijire coordonată și de specialiști care lucrează împreună, astfel încât tratamentul să nu fie întrerupt atunci când trece de la neurologie pediatrică la cea de adulți.”

Totodată, Profesor Doctor Raluca Teleanu amintește că progresele terapeutice aduc astăzi motive reale de speranță, dar beneficiile lor depind de un sistem medical care funcționează bine.
Avem astăzi tratamente moderne și țintite pentru manifestările grave ale bolii. Dar ele ajung cu adevărat la pacient doar atunci când diagnosticul este pus la timp, pacientul este îndrumat corect și monitorizarea continuă fără întreruperi.”

Din perspectiva comunității de pacienți, Dorica Dan, Președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, amintește că în spatele fiecărui parcurs medical există ani de întrebări, așteptare și nesiguranță: „Pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară, diagnosticul înseamnă mai mult decât un nume pus unei suferințe. Înseamnă claritate, direcție și șansa de a accesa îngrijirea potrivită. Iar pentru familii, înseamnă speranța că nu vor mai fi nevoite să caute singure soluții ani la rând.”

Ea subliniază și importanța continuității în îngrijire, mai ales în etapele de tranziție.
Pacienții cu boli rare au nevoie de un sistem în care ei să nu se rătăcească între specialități, respectiv între centre, pe tot parcursul vieții. Continuitatea tratamentului și a monitorizării nu este un detaliu administrativ, ci o condiție esențială pentru siguranța, încrederea și calitatea vieții lor.”

Mesajul experților transmis cu ocazia Zilei de Conștientizare a Neurofibromatozei de tip 1 este unul clar: în această patologie, un diagnostic pus la timp poate schimba evoluția bolii, iar un tratament adecvat stadiului evolutiv al bolii, inițiat și continuat fără întreruperi, poate schimba semnificativ în bine viața pacientului.

Ziua Mondială de Conștientizare a Neurofibromatozei de Tip 1 este, astfel, și un apel pentru un sistem medical mai atent și mai bine coordonat, în care diagnosticul să fie pus la timp, pacientul să ajungă repede la medicul și la echipa potrivită, iar tratamentul adecvat să fie instituit și să continue fără întreruperi, din copilărie până la vârsta adultă.

Pentru pacienții cu NF1, grija reală începe cu diagnosticul și continuă, fără pauze, prin fiecare etapă a vieții.

Loading

DIVERSE

Cine este Adrian Veștea, noul premier desemnat de Nicușor Dan

Publicat

la

Adrian Veștea este noul premier desemnat de Nicușor Dan, după ce Eugen Tomac și-a depus duminică dimineață mandatul. Acesta face parte din PNL de 30 de ani și este președintele Consiliului Județean Brașov.

Adrian Veștea, noul premier desemnat de Nicușor Dan

După ce a fost desemnat ca premier, Adrian Veștea a declarat că îşi doreşte un guvern politic care să-şi asume reforme reale şi care să menţină România pe direcţia pro-occidentală.

”Îmi asum această responsabilitate într-un moment de criză politică. Cunosc bine statul român şi ştiu de la firul ierbii care sunt aşteptările oamenilor, care sunt problemele cu care se confruntă şi ce este de făcut. Vin după un parcurs de 30 de ani în Partidul Naţional Liberal. Am fost de la simplu concilier local, la trei mandate ulterior de primar, al treilea mandat de preşedinte de conciliul judeţean şi am avut şi timp de un an jumatate şansa de a fi membru al Guvernului României şi am fost ministru la dezvoltare.

Îmi doresc un guvern politic care să-şi asume reforme reale şi care să menţină România pe direcţia pro-occidentală. Noi suntem a şasea ţară din Europa şi trebuie să punem un accent major pe dezvoltare, ceea ce voi face din prima zi.

Siguranţa românilor şi bunăstarea lor sunt obiectivele mele. Plec la drum cu gândul la toţi primarii din această ţară cu care am lucrat, cu gândul la toţi românii pe care doresc să-i servesc cu loialitate şi responsabilitate. Sunt deschis să discut cu formaţiunile politice, democratice, pro-occidentale, din Parlamentul României”, a declarat noul premier desemnat duminică dimineață.

Citește și Nicușor Dan: Domnul Eugen Tomac și-a depus mandatul, îl desemnez pe domnul Adrian Veștea ca premier

Reamintim că Adrian Veștea ea fost unul dintre liderii PNL care voiau ca partidul să rămână la guvernare, deși parlamentarii au votat moțiunea de cenzură depusă de PSD și AUR și au dat jos Guvernul condus de Ilie Bolojan.

Adrian-Ioan Veștea s-a născut pe 14 decembrie 1973, la  Râșnov. A urmat cursuri  superioare în domeniul economic și administrativ, a absolvit Academia de Studii Economice (ASE) din București și Universitatea „Lucian Blaga” din Sibiu.

Veștea a avut trei mandate de primar al orașului Râșnov între 2004 și 2016. De asemenea, a fost președinte al Consiliului Județean Brașov în 2016, fiind reales în 2020. În timpul mandatelor sale, s-au deblocat și finalizat proiecte majore de infrastructură, cel mai răsunător fiind construcția și operaționalizarea Aeroportului Internațional Brașov-Ghimbav.

În perioada 2023-2024 a fost ministru al Dezvoltării, Lucrărilor Publice și Administrației. A deținut funcții de conducere la nivel național în structurile asociative ale administrației, fiind președinte al Uniunii Naționale a Consiliilor Județene din România (UNCJR).

După o pauză în care a activat la București, s-a întors la conducerea CJ Brașov în toamna anului 2024.

În cadrul PNL, a ocupat poziții importante, inclusiv pe cea de secretar general interimar.

Loading

Citește tot

DIVERSE

Adrian Veștea, noul premier desemnat de Nicușor Dan: ”Îmi asum această responsabilitate”

Publicat

la

Adrian Veștea, noul premier desemnat, face parte din Partidul Național Liberal. Între anii 2023 și 2024, acesta  a deținut portofoliul de ministru al Dezvoltării, Lucrărilor Publice și Administrației.

Adrian Veștea: Îmi doresc un guvern politic, care să îşi asume reforme reale

”Vă mulțumesc pentru încrederea acordată. Îmi asum această resposabilitate. Știu care sunt așteptările oamenilor și problemele cu care se confruntă.

Vin după 30 de ani în Partidul Național Liberal.

Îmi doresc un guvern politic, care să îşi asume reforme reale. Și România să își mențină direcția pro-occidentală”, a declarat Adrian Veștea duminică dimineață.

Reamintim că în urmă cu doar o zi, Eugen Tomac și-a prezentat programul de guvernare. Acesta era structurat în 21 de capitole și „o prioritate zero”, care se referă la „reforma administrativ-teritorială”.

 

Loading

Citește tot

DIVERSE

Nicușor Dan: Domnul Eugen Tomac și-a depus mandatul, îl desemnez pe domnul Adrian Veștea ca premier

Publicat

la

Nicușor Dan a anunțat duminică dimineață că Eugen Tomac și-a depus mandatul și că noul premier desemnat este Adrian Veștea, care face parte din PNL.

Nicușor Dan: Veștea a parcurs toate etapele administrative

”Domnul Eugen Tomac și-a depus mandatul și îl desemnez ca prim-ministru pe Adrian Veștea. Veștea a parcurs toate etapele administrative. Este o persoană care a atras fonduri europene. A dezvoltat Aeroportul din Brașov. Este o persoană care a lucrat mult timp cu bugete și are responsabilitatea bugetelor. Se va achita cu succes de această sarcină.

Vreau să îi mulțumesc lui Eugen Tomac pentru asumare. Nici eu, nici Tomac nu ne-am jucat de-a guvernarea.
În acest moment este clar că o soluție politică este cea potrivită.

Vreau să le mulțumesc celor care erau pregătiți pentru a forma Guvernul”, a declarat Nicusor Dan.

Președintele i-a mulțumit lui Eugen Tomac pentru implicarea din ultimele zile și a transmis că retragerea acestuia nu a fost rezultatul unei lipse de asumare.

„Vreau să îi mulțumesc lui Eugen Tomac pentru asumare și responsabilitate. Și vreau să spun că nici domnul Tomac, nici eu nu ne-am jucat cu guvernarea. Este clar că o soluție politică este cea potrivită”, a afirmat președintele.

Reamintim că în urmă cu doar o zi, Eugen Tomac își anunțase programul de guvernare.

 

Loading

Citește tot

DIVERSE

Andreea Popescu încă speră la Dan Alexa. Noi detalii despre apropierea dintre cei doi

Publicat

la

Andreea Popescu încă speră că între ea și antrenor ar putea exista mai mult decât o simplă cunoștință și ar încerca să găsească momentul potrivit pentru o discuție serioasă cu acesta.

Andreea Popescu nu renunță la Dan Alexa. Ce face fosta dansatoare ca să-l cucerească pe antrenor

Surse apropiate din anturajul vedeti susțin că, după separarea de Rareș Cojoc, Andreea și-ar fi dorit să se apropie și mai mult de Dan Alexa. Dorința ar fi devenit și mai puternică după ce aceasta a văzut că fostul soț și-a refăcut viața și traversează o perioadă fericită pe plan sentimental.

Numai că lucrurile nu par să evolueze în direcția pe care și-o dorește bruneta. Potrivit acelorași surse citate de cancan, Dan Alexa evită, cel puțin pentru moment, orice situație care ar putea alimenta speculațiile privind o posibilă relație între ei.

Citește și Andreea Popescu aruncă săgeți după ce Rareș Cojoc și-a oficializat noua relație. Vedeta a apărut cu un inel cu diamant pe deget

Persoane din anturajul Andreei spun că aceasta este surprinsă de atitudinea rezervată a antrenorului și nu înțelege de ce acesta evită să petreacă timp în compania ei. Mai mult, de fiecare dată când încearcă să stabilească o întâlnire, Dan Alexa ar găsi diverse motive pentru a amâna momentul. Explicația ar fi aceeași: atenția paparazzilor și teama că orice apariție împreună ar genera un nou val de speculații.

Ea îl acuză că se ferește și nu înțelege de ce, având în vedere că Rareș este asumat cu noua iubită.

În plus, apropiații susțin că Andreea continuă să fie atentă la activitatea antrenorului, inclusiv pe rețelele sociale. Gesturile sale din mediul online nu ar fi trecut neobservate, iar cei din jur spun că nu și-a pierdut complet speranța că situația s-ar putea schimba.

În timp ce Andreea caută răspunsurile pe care și le dorește, Dan Alexa pare concentrat pe propriile proiecte și pe viața sa socială. Recent, antrenorul a participat la un eveniment organizat în Tunari, unde s-a întâlnit cu mai multe persoane apropiate, inclusiv cu o fostă iubită.

Citește și Ea este femeia care l-a făcut pe Rareș Cojoc să zâmbească din nou. Cum și-a găsit liniștea cunoscutul dansator după divorțul de Andreea Popescu

Loading

Citește tot

DIVERSE

Alertă la granița României din cauza dronelor rusești. A fost emis RO-Alert, două avioane au fost ridicate de la sol

Publicat

la

Alertă la granița României din cauza dronelor rusești. În noaptea de sâmbătă spre duminică a avut loc o nouă serie de atacuri cu drone asupra unor obiective aflate pe teritoriul Ucrainei, în apropierea frontierei cu România.

Alertă cu drone la granița României. A fost emis RO-Alert

Potrivit Ministerului Apărării Naționale, două aeronave Eurofighter Typhoon ce aparțin Forțelor Aeriene Italiene, dislocate la Baza 57 Mihail Kogălniceanu și aflate în serviciul de Poliție Aeriană, au fost trimise în misiune în cursul nopții.

”Două aeronave de luptă Eurofighter Typhoon ale Forţelor  Aeriene Italiene din Baza 57 Mihail Kogălniceanu, aflate în Serviciul de Luptă Poliție Aeriană, au decolat la ora 00.10, pentru monitorizarea situației aeriene la granița cu Ucraina, ca urmare a observării evoluţiei unui grup de ţinte aeriene, la 12 km est de Vâlcove”, informează MApN într-un comunicat de presă.

Citește și Politico: NATO în alertă din cauza României! Alianța se teme de atacuri cu drone care ar putea viza proiectul Neptun Deep din Marea Neagră

De asemenea, în jurul orei 00.02, locuitorii din nordul județului Tulcea au fost avertizați prin mesaje Ro-alert cu privire la riscurile generate de activitățile militare desfășurate în proximitatea graniței.

Alerta aeriana a încetat la ora 01.11. Aeronavele Eurofighter Typhoon au ateriat în baza Baza 57 Mihail Kogălniceanu la ora 01.44.

Nu au fost raportate pătrunderi neautorizate sau cazuri de impact cu solul al vreunui vehicul aerian.

Citește și Alertă în țările baltice! Noi drone au intrat în spațiul NATO! Populația, avertizată să se adăpostească

Loading

Citește tot

DIVERSE

Eugen Tomac explică de ce vrea să elimine CASS pentru mame: ”Impactul bugetar e minim”

Publicat

la

Eugen Tomac și-a prezentat sâmbătă, 13 iunie, programul de guvernare. Printre măsurile propuse se află atât elminarea CASS pentru mamele cu copii mici, cât și creșterea indemnizației de creștere copil.

Eugen Tomac, despre scutirea mamelor de CASS: Măsura reprezintă un semnal puternic pe care Guvernul îl va da pentru natalitate

Premierul desemnat a explicat sâmbătă seară că scutirea mamelor de plata CASS are un impact bugetar minim, sub 0,02% din PIB, adică aproximativ 400 de milioane de lei.

„Dacă scutim CASS-ul pentru mamele cu copii sub o anumită vârstă, impactul bugetar este minim. Măsura reprezintă un semnal puternic pe care Guvernul îl va da pentru natalitate”, a spus Tomac la Antena 3. 

De asemenea, premierul desemnat a precizat că măsura este una necesară deoarece milioane de români au plecat din țară din motive economice, iar politicile de stimulare a natalității trebuie să fie îndrăznețe.

Pe lângă eliminarea CASS, programul de guvernare al lui Tomac mai include și majorarea plafonului indemnizației de creștere a copilului de la 8.500 de lei la 10.000-12.000 de lei.

”Plafonul nu a mai fost crescut de un deceniu”, a precizat premierul desemnat.

De asemenea, Tomac mai vrea ca angajatorii care angajează părinți cu cel puțin trei copii să beneficieze de o  subvenție de 2.250 de lei pe lună.

Întrebat de unde vin banii, Tomac a explicat că analiza pe care a făcut-o împreună cu specialiștii nu arată un risc bugetar major și că ținta de deficit de 6,2% pentru 2026 va fi menținută.

„Cred că este foarte important să dăm acest semnal către cei care sunt îndreptățiți să primească din partea statului acest suport”, a mai spus premierul desemnat.

Citește și Premierul desemnat Eugen Tomac vrea să anuleze măsurile lui Bolojan privind taxarea mamelor. Propune eliminarea CASS și majorarea indemnizației de creștere a copilului. Ce prevede programul de guvernare

Loading

Citește tot
Advertisement

PITEȘTI

Advertisement
Advertisement

Câmpulung

În Trend