Conecteaza-te cu noi

NATIONAL

Mihaela a mers la un control de rutină și, la scurt timp, a aflat că mai are 3 luni de trăit. A luat o decizie care i-a salvat viața: „Am spus: mai bine semnez indiferent ce se întâmplă”

Publicat

in

Mihaela avea 40 de ani și o fetiță de 2 ani și jumătate în anul 2017, când a mers la un control de rutină la medicul dermatolog. Nu o durea nimic, dar aluniță de pe spate, pe care o avea de foarte mulți ani, își modificase forma și culoarea în timpul sarcinii. Atunci când medicul dermatolog a pronunțat prima dată cuvântul „melanom”, Mihaela nici măcar nu știa ce înseamnă. Două luni și 7.000 de euro cheltuiți din buzunar pe investigații mai târziu, a aflat că mai avea doar 2-3 luni de trăit. Șocul a fost cu atât mai mare cu cât nu avusese niciodată dureri sau alte semne evidente de boală.

Studiu clinicFoto: Arlette López | Dreamstime.com

A aflat că mai are doar 2-3 luni de trăit după investigații de 7.000 de euro pe care le-a plătit din buzunar: „Panica la momentul respectiv a fost cruntă”

După ce a înțeles, Mihaela a decis, de comun acord cu medicul său dermatolog, să meargă să facă investigații suplimentare – în special evaluări imagistice, de la RMN cerebral până la PET-CT.

„Panica la momentul respectiv a fost cruntă”, își amintește acum Mihaela.

În paralel, a început să se documenteze și să citească foarte mult.

Mihaela a ajuns prima dată la medicul dermatolog în mai 2017. În iulie, după efectuarea investigațiilor imagistice și după ce plătise în jur de 7.000 de euro din buzunar pentru analize, a aflat cu precizie că suferă de melanom malign în stadiul 3.

Vestea a fost cu atât mai șocantă cu cât nu avusese niciodată dureri sau alte semne evidente de boală, în afara aluniței care și-a schimbat forma. I s-a spus că a ajuns prea târziu la medic și că mai are doar 2-3 luni de trăit.

Mihaela și-a spus povestea în cadrul unui workshop pe tema studiilor clinice organizat de Agenția Națională a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale. Ea nu dorește să apară cu fața în materiale de presă, ci doar cu spatele sau din profil

„Șocul a fost foarte mare, să îți vezi numele și să vezi că acolo, lângă el, scrie cancer și că reacțiile adverse ale imunoterapiei pot fi fatale”

Când totul părea pierdut, Mihaela a aflat de la asociația de pacienți că mai există o șansă: un studiu clinic pentru imunoterapie pentru pacienții cu melanom.

„Am spus că decât să fac chimioterapie și să mă văd topită, mai bine semnez (pentru studiul clinic – n.red.) indiferent ce se întâmplă.”

„Șocul a fost foarte mare, să îți vezi numele și să vezi că acolo, lângă el, scrie cancer și că reacțiile adverse ale imunoterapiei – pentru că despre asta vorbim – pot fi fatale”, mărturisește acum Mihaela.

Mihaela a fost însă o norocoasă. A fost monitorizată în permanență, pe durata tratamentului din studiul clinic, de o echipă de medici care i-au răspuns în permanență la orice întrebare, chiar și dacă îi suna seara, târziu. „Aveau răspunsuri la orice apărea, orice erupție cutanată, orice reacție.”

De altfel, erupțiile cutanate au fost singura reacție adversă cu care s-a confruntat Mihaela, pe parcursul tratamentului.

Studiul clinic datorită căruia a supraviețuit Mihaela a durat 49 de săptămâni. Mihaela locuiește în București, iar din două în două săptămâni, mergea la Craiova, pentru administrarea tratamentului în care își pusese toate speranțele: „Nu a fost greu. Făceam injectare din două în două săptămâni.”

Alături de ea, în studiul clinic au fost înrolați alți 48 de pacienți.

„Când am împlinit 41 de ani, mi-am făcut cadou ultima doză. De atunci am stat în evaluări, monitorizare din 3 în 3 luni, cu analize de sânge, investigații imagistice, ecografii de părți moi.”

Studiu clinic / Foto: Nonmim | Dreamstime.com

Imunoterapia care a salvat-o pe Mihaela este astăzi aprobată. Mihaela a devenit navigator de pacienți

Astăzi, la 6 ani de atunci, Mihaela încă își amintește de temerile pe care le-a avut pe parcursul studiului clinic: „Am avut foarte multe temeri. Gândiți-vă ce înseamnă, ca pacient oncolgic, să ajungi să faci investigații imagistice din 3 în 3 luni, în condițiile în care îți este interzis să te radiezi sau să te expui la soare. Și ajungi să faci investigații imagistice din 3 în 3 luni să vezi dacă există modificări, dacă există recidive de boală.”

Totuși, Mihaela a încercat, pe tot parcursul tratamentului, să își păstreze optimismul. Mărturisește că încercat să nu se gândească niciodată la faptul că este un pacient oncologic cu o boală incurabilă.

Fetița Mihaelei, care avea doar 2 ani și jumătate atunci când mama ei a fost diagnosticată, nu a știut niciodată nimic despre boala mamei ei.

”Era singura mea șansă. Este decizia cea mai bună pe care am luat-o. Mi-am dat șansa să trăiesc și să îmi văd fetița crescând”, spune astăzi Mihaela despre studiul clinic care i-a dat o nouă șansă să trăiască.

Povestea Mihaelei nu este singura veste bună. Astăzi, la 6 ani de la diagnosticul Mihaelei, imunoterapia datorită căreia ea trăiește este aprobată, iar pacienții români cu melanom au acces la ea.

După ce a reușit să își învingă boala, Mihaela a devenit navigator de pacienți – ajută astăzi alți pacienți cu melanom să navigheze prin sistemul de sănătate.

Studiile clinice, singura șansă pentru un pacient care a epuizat metodele de tratament

Studiile clinice – în cadrul cărora se testează eficacitatea și siguranța unui medicament în vederea utilizării la om – reprezintă de multe ori singura șansă pentru un pacient care a epuizat metodele de tratament, explică dr. Michael Schenker, medic primar oncologie medicală, președintele Comisiei de Oncologie din Ministerul Sănătății și coordonatorul studiului clinic în care a fost înrolată Mihaela.

Atunci când nu mai există altă soluție, „aceasta devine o opțiune etică, de propus unui pacient”, explică dr. Michael Schenker: „Probabil 90% dintre pacienții care s-ar afla intr o astfel de situație ar accepta”, mai spune Michael Schenker.

Dr. Michael Schenker, medic oncolog și președintele Comisiei de Oncologie din Ministerul Sănătății / Foto: Agerpres

În România se fac oricum mai puține studii clinice decât în alte țări, iar mulți pacienți români aflați într-o astfel de situație își caută singuri un studiu clinic, admite Michael Schenker.

El estimează că în jur de 1.000 de pacienți români cu boli oncologice sunt înrolați în acest moment în studii clinice.

Câte studii clinice sunt în derulare în România

În România sunt în derulare în acest moment 278 de studii clinice autorizate de Agenția Națională a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale.

Cele mai multe dintre ele sunt pentru tratamente pentru cancer – mielom multiplu, cancer pulmonar, cancer de sân, cancer de prostată, cancer de col uterin, limfom, cancer ovarian și mai multe tipuri de carcinom.

Pe lângă bolile oncologice, în țara noastră se desfășoară studii clinice și pentru alte afecțiuni: diabet zaharat, epilepsie, scleroză multiplă, boala Crohn, infarct miocardic, boli cardiovasculare, astm bronșic, hepatită B, hipertensiune pulmonară, schizofrenie, lupus, bronhopneumopatie cronică obstructivă (BPOC), boli ale sistemului imunitar și deficiența hormonului de creștere.

Lista completă a studiilor clinice autorizate în România și lista spitalelor unde se derulează este disponibilă pe site-ul Agenției Naționale a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale.

Citeste mai mult
Click si comenteaza

You must be logged in to post a comment Login

Lasa un comentariu

NATIONAL

Un patron român și-a transformat muncitorii în sclavi. ‘Caporalul’ le fura și din bani

Publicat

in

Un patron român a fost arestat în Italia, după ce i-a transformat în sclavi pe muncitorii aduși la cules de portocale. Bărbatul fura inclusiv din salariile lor.

Totul s-a întâmplat în Biancavilla, o localitate din Sicilia. Românul se ocupa de muncitorii aduși din alte țări, pentru a munci în câmp.

Individul era responsabil de transportul acestora, dar și de randamentul pe care îl dădeau oamenii în câmp.

Românul a început să-i exploateze pe bieții muncitori, transformându-i în sclavi. Ba mai mult decât atât, individul le fura și din salarii.

În Italia, o astfel de persoană este cunoscută sub numele de ”caporal”, ceea ce înseamnă că profită de pe urma mai multor muncitori.

Românul fura și energie electrică

Ulterior, individul a intrat în atenția autorităților italiene. În urma controalelor efectuate la domiciliul românului, militarii au descoperit 5 tunisieni, cu vârste cuprinse între 22 și 41 de ani, prezenți în mod ilegal pe teritoriul italian, angajați și ei la muncă în mediul rural.

Mai mult decât atât, românul este acuzat și pentru furt de energie electrică, după ce, în urma controalelor, cu sprijinul tehnicienilor Enel, s-a constatat că întreaga clădire în care se aflau tunisienii a fost racordată ilegal la rețeaua de energie electrică la îndemnul românului, care se află în arestul Poliției.

Acum, muncitorii sunt cercetați pentru intrare și ședere ilegală pe teritoriul național, notează Știri Diaspora.

Citeste mai mult

NATIONAL

Berlinala 2024/ Există o lume dincolo de perspectiva eurocentrică, a declarat regizorul filmului ‘Black Tea’

Publicat

in

Regizorul Abderrahmane Sissako îşi propune să arate spectatorilor o latură a Africii care nu este adeseori prezentată pe marile ecrane prin intermediul filmului său romantic “Black Tea”, cu o acţiune plasată pe două continente şi care a avut premiera miercuri seară la Festivalul Internaţional de Film de la Berlin, informează Reuters.

“A fost important pentru mine să mă gândesc să deschid această perspectivă. Există foarte des o perspectivă europeană sau eurocentrică, ca şi cum ea ar fi singurul lucru din care lumea este alcătuită”, a declarat regizorul nominalizat la premiile BAFTA în faţa jurnaliştilor de la Berlin, înainte de premieră.

“Dar există o altă lume pe lângă aceasta”, a adăugat el.

Filmul său, pe alocuri oniric, începe cu o nuntă în Coasta de Fildeş, în timp ce Aya, interpretată de Nina Melo, îşi părăseşte mirele la altar şi ajunge în comunitatea bine implantată a diasporei africane din Guangzhou, în China.

Acolo, Aya se îndrăgosteşte discret de Cai, proprietarul magazinului de ceai unde lucrează, interpretat de Chang Han, în timp ce acesta o învaţă tainele ceremoniei ceaiului în subsolul magazinului.

“Este foarte important să arătăm Africa printr-o personalitate puternică şi mândră, pentru că nu se spun destule poveşti despre Africa şi nu există destule poveşti bune spuse bine despre Africa”, a declarat Abderrahmane Sissako.

Cu toate acestea, actriţa Nina Melo a respins ideea că personajul ei ar putea fi considerat o femeie africană puternică în mod stereotipic.

“Ceea ce mi-a plăcut la Aya este vulnerabilitatea ei. Vulnerabilitatea este cea care o face atât de plină de forţă şi de puternică”, a spus ea.

Regizorul de origine mauritană a adăugat că filmele despre Africa suferă din cauza unor clişee care, uneori, se dovedesc dăunătoare.

“Am avut o experienţă dificilă cu Occidentul, cu cei responsabili de colonialism, iar noi suntem săraci din această cauză şi devenim din ce în ce mai săraci”, a adăugat Abderrahmane Sissako.

“Într-o lume globalizată, Africa trebuie să se deschidă către ceilalţi şi să nu se teamă de niciun partener. Există China, însă nu doar China”, a mai spus regizorul african.

Cea de-a 74-a ediţie a Festivalului Internaţional de Film de la Berlin se desfăşoară în perioada 15-24 februarie.

Citeste mai mult
Publicitate

Curtea de Argeș

Publicitate

Câmpulung

În Trend