​Cea mai mare grijă a unui părinte este sănătatea propriului copil. Dar ce se întâmplă atunci când spitalul la care mergi cu copilul bolnav reușește să pună un diagnostic dar eșuează fundamental în pregătirea familiei pentru administrarea tratamentului și gestionarea afecțiunii acasă? Cel mai probabil, are loc o loterie: familiile unde părinții sunt educați și au acces la informație reușesc să suplinească ceea ce nu au reușit medicii, iar cele cu acces limitat la informație se zbat mult timp doar pentru a reveni la spital cu copilul bolnav.

Cazul unui băiat de 14 ani trimis acasă cu o sacoșă de seringi și insulinăFoto: Medtronic Romania

Linia sinuoasă dintre îngrijire și abandon medical

Așa s-a întâmplat și cu familia Iurac din Iași care, la mijlocul anului 2021, a ajuns la urgențe cu băiatul lor de 14 ani, după ce acesta acuzase stări de somnolență, oboseală, pierderea poftei de mâncare, sete în exces și urinări dese. Medicii au stabilit rapid că este vorba despre un diagnostic de diabet zaharat tip 1. Din cauza condiției severe, copilul rămâne internat la spital, mai întâi la terapie intensivă, apoi pe salon, timp în care părinții nu au primit prea multe informații. La sfârșitul perioadei de spitalizare familia a fost invitată să pună întrebări pentru jumătate de oră:

“Medicii nu au putut să stea prea mult cu noi la discuții. Era foarte aglomerat, multe cazuri, la externare ne-au chemat pentru jumătate de oră și ne-au invitat să punem toate întrebările la care nu aveam răspunsuri. Numai că noi la acea dată nici nu ne dezmeticisem bine din șocul diagnosticului și aveam foarte puține informații despre ce înseamnă gestionarea diabetului de tip 1. Ne-au pus în brațe o pungă plină de pen-uri și insulină, cu câteva indicații despre corecții și informații vagi și superficiale despre alimentație. Nu am primit nicio recomandare privind contactarea unui diabetolog”.

Fără plasă de siguranță

Ajunși acasă au început adevăratele probleme. Doar cu penul și calculul pe hârtie al carbohidraților corecțiile nu își atingeau aproape niciodată țintele glicemice. Din disperare, părinții au început să sune din nou la spitalul din care plecaseră, însă medicii de gardă sau asistentele le-au răspuns că nu au informațiile necesare pentru a-i ajuta. Părinții și-au dat seama rapid că sunt literalmente pe cont propriu și au început documentarea asiduă:

“Din aproape în aproape am descoperit pagini de facebook și forumuri cu alți părinți aflați în situația noastră. De la ei am aflat despre Centrul Medical de Evaluare, Terapie, Educaţie medicală specifică şi Recuperare Cristian Șerban Buziaș. Am sunat acolo și am început să fim monitorizați și să primim cu adevărat consultanță adecvată. Medicii de acolo ne-au dat liste cu cantitățile indicate de alimente și, cel mai important, ni s-a oferit suport și încredere”.

Între timp, un bullying ușor dar constant a început la școală. Plecarea din clasă pentru injectarea insulinei a devenit tot mai presantă, iar copilul suferea nu doar din cauza ironiilor colegilor, ci și din cauza numărului de injectări zilnice:

„Băiatul plecase din spital cu o cantitate mare de unități de insulină de administrat, făcea 7-8 injecții pe zi iar burtica lui era traumatizată. Din fericire, am avut șansa de a afla despre un medic diabetolog foarte bun, chiar aici, în Iași, doamna doctor Delia Pintilei Reurean care a devenit și medicul copilului nostru. Dânsa ne-a orientat spre achiziționarea unui senzor de măsurare a glicemiei, ceea ce a reprezentat pentru noi o mare schimbare. Înainte de senzor aveam cel puțin trei treziri pe noapte pentru verificarea glicemiilor. Cu senzorul vedeam glicemiile copilului pe telefon, puteam interveni mai din timp și, în plus, doamna doctor ne-a ajutat cu o simulare de la o pompă de glicemie care calcula automat insulina în funcție de cantitatea de carbohidrați”.

Îngerul păzitor și luminița de la capătul tunelului

Pentru familia Iurac devenise tot mai clar că noile tehnologii medicale pot ajuta în managementul acestei boli și a fost de neînțeles pentru ei de ce în alte țări pacientul primește senzori în maxim 2-3 săptămâni de la plecarea din spital, în timp ce în România pacientul face acest demers pe cont propriu:

“Costul cu senzorii s-a ridicat la 1200 lei pe lună, la care s-a adăugat costul transmițătorului, care era 800 de lei și trebuia schimbat cam o dată la trei luni. Perioada post-spital este una foarte grea pentru orice familie aflată în situația noastră. Medicii din spital sunt reticenți la tehnologie, te trimit acasă cu penul și insulina și se așteaptă ca bolnavul și familia să devină maeștri alchimiști peste noapte”.

Doctorița diabetolog din Iași, care a devenit ca un înger păzitor pentru băiatul familiei Iurac, le-a spus despre ultimul model de pompă de insulină de la Medtronic și despre existența unui program de subscripție prin care pacientul poate folosi pompa Mini Med 780 G timp de patru ani. Contra unui cost fix, care include consumabilele (seturi de infuzie, rezervoare, senzori pentru monitorizarea glicemiei), precum și consultanța în regim 24/7, familia a optat pentru acest program iar suma necesară reușește să o acopere în cea mai mare parte din pensia de care beneficiază băiatul:

„Am vrut să încercăm acest model de pompă pentru că este ultima tehnologie și are cel mai elaborat grad de automatizare. Am profitat de programul Medtronic care ne oferă pompa în regim de chirie. Pentru noi, pompa a însemnat recâștigarea independenței. Faptul că putem dormi fără frică și griji și că în 80-90% din timp băiatul nostru își atinge țintele de glicemie este pentru noi o mare victorie. Este pentru prima dată când simțim că avem un control asupra glicemiei, că eforturile noastre nu sunt în zadar. Atât pentru noi, ca părinți, cât și pentru el, interacțiunea cu pompa este mai mult decât ne-am așteptat. Pompa are diferite module în funcție de gradul de efort pe care îl face copilul, iar algoritmii reușesc să dozeze insulina conform nevoilor copilului și informațiilor pe care noi i le furnizăm. Chiar dacă există încă un efort consistent din partea noastră cu anticiparea meselor și a cantității de alimente, pompa își face foarte bine treaba”.

Triumful

Băiatul este cel care a ajuns să lucreze cel mai bine cu pompa, într-atât de bine încât chiar a încercat să o păcălească:

“Marele avantaj al acestei pompe este că informațiile generate de ea pot ajunge în timp real, pe telefon, atât la pacient, cât și la îngrijitori, cum suntem noi, părinții, sau medicul curant. Pentru băiatul nostru pompa nu mai are secrete și chiar a încercat să-i păcălească niște algoritmi. Din fericire, doamna doctor a fost pe fază și i-a atras imediat atenția și i-a explicat de ce nu este în regulă să procedeze așa”.

Ca orice adolescent, băiatul familiei Iurac are momente când se simte stânjenit de purtarea aparatului, mai ales în urma șicanelor colegilor. Cu toate acestea, momentele de jenă sunt compensate de cele de triumf:

“Copiii se adaptează și învață foarte repede. Am învățat împreună să trecem rapid pe lângă rafturile cu alimente nepermise din magazin, să pregătim dulciuri fără zahăr, să avem o viață calculată. Fiind adolescent, câteodată se simte deranjat de condiția lui mai specială, de faptul că poartă mereu pompa cu el, însă toate acestea pălesc atunci când pompa îi arată că a fost 100% în parametrii normali de glicemie. Acelea sunt momentele când se simte mândru”.

Pentru familia Iurac, nu doar accesul la tehnologie a fost anevoios, ci și accesul la un drept pe care copilul îl dobândise prin boala sa:

“Am avut marea supriză ca primăria din comuna unde trăim, o mică localitate de lângă Iași, să refuze plata indemnizației copilului, ajutor de care beneficiază toți copiii diagnosticați cu această afecțiune. A fost nevoie un proces și câteva luni de luptă pentru a-i face dreptate copilului meu”.

Programul Medtronic prin care familia Iurac beneficiază de folosirea pompei Mini Med 780 G, de consumabile și consultanță se numește Therapy Experience 360°, iar detalii despre acest program se pot obține prin contactarea Medtronic România.

Articol susținut de Medtronic România

Poliţia de Frontieră anunţă că 7.523 de cetăţeni ucraineni au intrat luni în România, în scădere cu 3,8 % faţă de ziua precedentă.

”În data de 16.05.2022, în interval de 24 de ore, la nivel naţional, prin punctele de frontieră au intrat în România 72.997 de persoane, dintre care 7.523 de cetăţeni ucraineni (în scădere cu 3,8 % faţă de ziua precedentă). Pe la frontiera cu Ucraina au intrat în România 3.883 cetăţeni ucraineni (în scădere cu 0,2%), iar pe la cea cu Republica Moldova au intrat 845 cetăţeni ucraineni (scădere cu 17%).”, a transmis marţi Poliţia de Frontieră.

De la declanşarea acestei crize (24.02.2022), până la data de 16.05.2022, ora 24.00, la nivel naţional, au intrat în România 951.720 cetăţeni ucraineni. De asemenea, începând cu data de 10 februarie 2022 (perioadă pre-conflict), au intrat în ţara noastră 986.249 ucraineni.

În continuare, controlul de frontieră la intrarea în România prin punctele de trecere a frontierei se derulează cu operativitate, în conformitate cu prevederile legislaţiei naţionale şi comunitare.

”Măsuri de întărire a dispozitivului de supraveghere a frontierei au fost dispuse şi la graniţa terestră, fiind suplimentate echipajele care derulează misiuni în zonele de responsabilitate. Se acţionează în sistem integrat cu celelalte instituţii cu atribuţii în domeniu, în vederea unui schimb operativ de date şi informaţii, precum şi de adoptare în comun a măsurilor necesare pentru gestionarea cazurilor apărute”, a ma transmis instituţia citată.